يتكشف النقاب حول العديد من الأمراض النادرة، للتعرف عليها والطرق التى اتبعها أصحابها لحماية أنفسهم من مخاطرها.
ومن بين الأمراض النادرة هو حساسية الشمس، والتى تصيب واحدا من بين كل مليون طفل فى العالم، و"كايتلين مكابى"، 9 سنوات، من ولاية ماساتشوتس اعتادت منذ طفولتها الأولى على ارتداء ملابس أشبه برواد الفضاء لحماية جسمها من أشعة الشمس، نظرا لإصابتها بمرض نادر يجعل جسمها غير قادر على إصلاح أى تلف يحدث بسبب أشعة الشمس البنفسجية".
تقول "آن مارى" والدة "كايتلين"، تعمل ممرضة فى كلية الطب البريطانية، لموقع "ديلى ميل": "استخدام طبقات كثيرة من كريم واق من الشمس ليس كافيا لحماية حالات "كايتلين"، ولكنها تحتاج لارتداء درع واقعى أشبه بملابس رواد الفضاء مع ارتداء قفازات وملابس سميكة واقعية من أشعة الشمس، لضمان عدم وصول أى جزء من أشعة الشمس إلى جسدها".
وتابعت والدة "كايتلين": "فى أيام تساقط الثلج وعدم سطوع الشمس لا تتمكن "كايتلين" من الخروج بدون واقى رائد الفضاء على وجهها، فبعد تعرضها لطقس الجو الطبيعى تظهر بشرتها كأنها احترقت".
وأضافت الأم: "المرض النادر الذى أصيبت به ابنتى يجعلها أكثر عرضة للإصابة بسرطان الجلد أكثر من غيرها ممن يتعرضون لشمس بالفعل، وقد تم تشخيص حالة ابنتى منذ كان عمرها 3 أعوام، فكانت دائما ببشرة حمراء وملتهبة تشبه الحريق، وشرح الأطباء الحالة لنا بعد العديد من الفحوصات، وعادة يتم تشخيص هذه الحالات للأطفال قبل سن بلوغ الـ10 سنوات".
وأشارت الأم إلى أنهم قاموا ايضا بتحويل كل إضاءة المنزل إلى LED لأن أنواع الإضاءة الأخرى تؤثر على بشرتها، ليس هذا فقط، ولكن عند ذهاب "كايتلين" إلى المدرسة لا تتمكن من نزع واقى رواد الفضاء عن وجهها إلا فى منطقة ذات إضاءة خافتة كل 3 ساعات لإعادة وضع كريم واقى الشمس مرة أخرى، وهو ما يشعرها بأنها مختلفة عن باقى الأطفال فى مثل سنها، فهى غير قادرة على الذهاب لحفلات سباحة الأطفال".
